Guilherme completa primeiro ano de tratamento e aguarda novo medicamento
O menino Guilherme, de um ano e quatro meses, tem uma doença genética autossômica recessiva e progressiva, a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e completou o 1° ano do ciclo do tratamento com a 6° dose do medicamento Spinraza no último sábado, 25. A partir de agora, ele irá fazer aplicações de quatro em quatro meses, totalizando três doses anuais.
A família busca um novo tratamento por meio de um acesso gerenciado pela farmacêutica Novartis lançado recentemente. Chamado de terapia gênica, a medicação Zolgensma vem dos Estados Unidos e foi aprovado pelo FDA, órgão regulador dos EUA. O medicamento pode ser adquirido por meio de sorteios para pacientes que se enquadram nos requisitos.
O Guilherme se enquadra em todos os requisitos. Recebemos semana passada um e-mail da farmacêutica falando que a inscrição dele foi aceita e ele já está participando. Agora é rezar pra dar certo, explicou a mãe do menino, Cássia Medeiros. Os sorteios do medicamento acontecem a cada 15 dias. Como contou a mãe, eles possuem código de inscrição para acompanhar os resultados.
A mãe explica que a terapia gênica só é indicada para crianças de até dois anos de idade, então Guilherme fica ilegível até quando completar os dois anos. Cássia ainda esclareceu que uma única dose do medicamento custa R$ 9 milhões. Sem contar as despesas hospitalares, que totalizam junto quase 15 milhões, esclareceu.
De acordo com Cássia Medeiros, Guilherme responde bem aos medicamentos e é acompanhado por especialistas. Graças a Deus ele está respondendo bem. Hoje ele é acompanhado por profissionais especialistas na doença de Curitiba, Belo Horizonte e Florianópolis. E junto com a medicação, faz as terapias pra reabilitação, esclareceu a mãe.
Entenda o caso
Com apenas cinco meses, Guilherme Romagnoli foi diagnosticado AME tipo 1, doença degenerativa rara que afeta os movimentos dos músculos, por causa da deficiência de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O único medicamento capaz de produzir a proteína que estabiliza o neurônio motor e bloquear a doença é o Spinraza, de produção alemã ou italiana. Cada dose custa R$ 372 mil.
Como a família de Guilherme, que mora em Jussara, não teve condições de arcar com os custos, eles iniciaram uma campanha de arrecadação com a ajuda de amigos, conhecidos e até de políticos da cidade que se envolveram com a causa. De acordo com a mãe, eles conseguiram arrecadar um pouco mais do valor de uma dose da medicação.
Em fevereiro de 2019, a família conseguiu uma liminar na Justiça que garantiu as primeiras doses do medicamento Spiranza para o 1° ano de tratamento, ajudando o pequeno a continuar com o tratamento no tempo adequado e barrar o desenvolvimento da doença.
Hoje, o remédio foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Fizemos o cadastro do Guilherme no Ministério da Saúde pra receber a medicação via SUS, explicou a mãe. Devido a isso, a família suspendeu campanha online de arrecadação.
Hoje direcionamos o dinheiro arrecadado para todas as necessidades dele que são bem específicas para a doença. Também acabamos ajudando algumas outras crianças, afirmou a mãe.
É possível acompanhar a trajetória do Guilherme e o seu dia a dia pelo perfil dele no Instagram: @ameguilherme.