Doenças raras afetam cerca de 15 milhões de brasileiros

SEM INFORMAÇÃO – Pacientes ficam ‘a ver navios’ quando dependem de

tratamento do SUS

 

No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado quinta-feira (28), especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos neurônios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro e a medula espinhal) são exemplos dessas patologias.

Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo, contou.

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência, disse Monsores.

Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.

O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos, relatou.