Saúde

Bebês tomam 1ª dose da vacina para conter evolução da doença

Guilherme e Luis conseguiram a liberação das primeiras doses da medicação pelo Estado
Guilherme segue em tratamento de fisioterapia e fonoaudiologia toda semana. (Foto: ARQUIVO PESSOAL)

Os dois bebês de Japurá e Jussara que possuem a doença degenerativa AME conseguiram a liberação do Estado do Paraná para tomar a medicação que impede a evolução da doença. Foram liberadas as primeiras doses da vacina, mas os dois precisam tomar sete no início do tratamento.

Guilherme Romagnoli, de Jussara, tomou a primeira dose do medicamento no último sábado (2). O Estado liberou as quatro primeiras doses da vacina, que devem ser administradas de 15 em 15 dias. O início do ciclo de tratamento deve ver de sete vacinas Spinraza e depois uma a cada quatro meses.

Pessoas próximas a Guilherme utilizaram as redes sociais para agradecer pela primeira dose. “É um dia de muita alegria para todos nós. No dia em que nosso Guilherme tomou a primeira dose do medicamento, sabemos que ainda existem outras etapas, mas depois de tanta luta, hoje podemos comemorar”, afirma Robson Pedroso, vice-prefeito de Jussara. Guilherme Romagnoli foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 com apenas cinco meses de vida.

Já o bebê Luis Henrique Batista Silva, de Japurá, vai tomar a primeira dose do Spinraza na próxima terça-feira (12). Ele também possui atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2 e precisa tomar a primeira medicação antes dos dois anos de idade, Luis já tem um ano e dez meses. “Foi um alívio conseguir a medicação tão perto do aniversário dele, estávamos correndo contra o tempo para impedir a evolução do quadro”, afirma a mãe de Luis, Janaina Siqueira Batista.

Janaina ainda não sabe a quantidade de vacinas Spinraza que foram liberadas para o seu bebê. “Na próxima semana nós vamos para Curitiba para o Luis tomar a primeira dose e lá vamos descobrir quantas medicações o meu filho vai receber de início pelo Governo”, afirma Janaina.

A DOENÇA

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara que afeta os movimentos dos músculos, por causa da deficiência de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O único medicamento capaz de produzir a proteína que estabiliza o neurônio motor e bloquear a doença é o Spinraza, de produção alemã ou italiana. Cada dose custa R$ 372 mil.

Por ser um tratamento longo, os eventos em solidariedade aos bebês continuam. No próximo domingo (10) ocorre o “Música & Solidariedade” no salão social do Cianorte Clube. O evento está marcado para iniciar às 11h e promete servir almoço com comida de boteco, música ao vivo, danças, espaço kids e sorteio de prêmios.